Меѓународен ден на ретките болести — ден основан на иницијатива на Европскиот сојуз на здруженија за ретки болести (www.eurordis.org), што се слави на последниот ден од февруари (28 или 29), секоја година почнувајќи од 2007 година. Долго време, лекарите, истражувачите и управните тела што биле вклучени во регулативата на здравствената заштита не биле свесни дека постојат ретки болести. До неодамна, немало вистинско истражување или регулатива во рамките на здравствениот сектор што се занимавал со посебните проблеми во оваа област. Не постои лек за повеќето ретки болести, но со соодветно лечење или медицинска нега може да се подобри квалитетот и должината на животот на заболените. За некои болести веќе е постигнат впечатлив напредок, благодарение на истражувањето и општествената сложност.
И покрај фактот што сè уште нема лек за повеќето од овие болести, квалитетот на животот на луѓето со ретки болести и нивните семејства не зависи од тежината на болеста, туку од достапноста на услугите за лекување и поддршка, како и поширока општествена поддршка.
Ретки болести Дефиниција
Според препораките на Европската комисија, ретка болест се се смета болест што се јавува кај помалку од пет лица на 10.000 жители.
Заеднички особености Ретките болести, иако се разнолика група болести, имаат и некои заеднички особености, од кои најзначајни се:
ниска честота, честа состојба на животна загрозеност, хроничен тек, прогресивно и значително нарушување на квалитетот на животот, не само на заболените туку и на нивните семејства Најчесто се од генетско потекло (80%), па првите симптоми на болеста се појавуваат при раѓање или во раното детство (50%) често за последица имаат траен инвалидитет.
Сите заболени од ретки болести се соочуваат со слични тешкотии во нивната потрага по дијагноза, веродостојни информации и упатување до квалификувани стручњаци.
Примери на некои ретки болести и нивната честота на појавување Меѓу ретките болести спаѓаат:
Амиотрофична латерална склероза Арнолд-Кјариева малформација Фридрајхова атаксија Костманов синдром Батенова болест GM1 ганглиозидоза Ниман-Пикова болест Марфанов синдром Прогерија Лермит-Дуклоов синдром Саркоидоза Фабриева болест Пароксизмална ноќна хемоглобинурија Гангренозна пиодермија, Тетра-амелиев синдром Тромбоцитна тромбоцитопенична пурпура Ганглиозидоза Леукемија од влакнестите клетки Покрај наброените постојат и од 5.000 до 8.000 други, различни ретки болести, колку што се претпоставува дека постојат во светот.
Во Европската Унија, 6-8% од населението има ретка болест.
Специфични проблеми поврзани со пристапот до лекување и општествена заштита Специфичните проблеми се јавуваат подеднакво кај сите заболени кога станува збор за:
пристап до квалитетна здравствена заштита, сеопфатна социјална и медицинска поддршка, ефективна врска помеѓу болниците и општите ординации, професионална и социјална интеграција и независност на пациентите. психолошка, социјална, економска и културна чувствителност.
Главни проблеми Главните проблеми што се јавуваат кај луѓето со ретки болести се:
Недостапност на дијагноза Недостаток на информации за самата болест (каде да се побара помош, вклучувајќи го и недостатокот на квалификувани стручњаци) Недостаток на научно знаење, Недостаток на производи и соодветни медицински помагала Општествени последици (стигматизација, изолација, дискриминација, намалени професионални можности) Недостаток на квалитетна здравствена заштита, што ги остава пациентите исклучени од здравствената заштита, дури и кога имаат поставена дијагноза Висока цена на постоечките лекови и лечењето (што доведува до семејна сиромаштија и намален пристап до лечење) Нееднаквост, кога лекарите поставуваат дијагноза и сакаат да лекуваат лице со ретка болест, административно не можат.
Цели за одбележување на Денот Целите на кампањата се:
Привлекување на вниманието на најшироката можна јавност на проблемите со кои се соочуваат луѓето со ретки болести и нивните семејства. Вклучување на пошироката заедница - што може да помогне на кој било начин да се извлече оваа голема група пациенти од „изолација“.
Истражувањето како главна цел Денот на ретки болести е дел од:
Глобален повик до носителите на одлуки, здравствените работници, фармацевтските компании и истражувачите за поголемо и поефикасно вклучување на пациентите во истражувањата на ретките болести. И во овие истражувања, пациентите не се само субјекти, туку имаат проактивна улога, со тоа што се вклучени во создавањето агенди за истражувачки проекти. Подучување на пациентите за процесите на истражување и развој на нови лекови, што им овозможува еднакво учество во процесот на организирање и спроведување на клиничките испитувања, во проценката на безбедноста, придобивките и ризиците од новите лекови. Поврзување на пациентите во поголеми групи, со што се обезбедува потребниот број на пациенти за спроведување на истражување, а истовремено се обезбедува безбедност и ефективност на терапиите.
Во последниве години, издвојувањето средства за истражување на ретките болести постојано се зголемува.
Исто така се прават напори да се спроведат што повеќе истражувања за ретките болести на меѓународно ниво, а со тоа да се придонесе за поголеми подобрувања во дијагностиката и лекувањето на ретките болести.
Слоган Во 2018 година, слоганот на Меѓународниот ден на ретки болести, кој се менува секоја година, гласел: „Покажи го своето ретко - покажи дека е важно“
Истакнувањето на овој слоган има за цел да ја истакне клучната улога на пациентите во препознавањето на ретките болести како приоритет на политиката за јавно здравје на државно и меѓународно ниво. Ова го зголемува бројот на истражувања за ретки болести и развој на лекови сирачиња.
Земји учеснички Германија Саудиска Арабија Аргентина Алжир Ерменија Австралија Австрија Бахреин Белгија Бразил Бугарија Буркина Фасо Камерун Канада Кина Кипар Колумбија Костарика Јужна Кореја Хрватска Данска Обединети Арапски Емирати Словачка Словенија Србија Шпанија Русија Финска Филипини Франција Гватемала Грузија Грција Хонгконг Унгарија Индија Иран Ирска Исланд Израел Италија Јапонија Латвија Либан Луксембург Македонија Малезија Малта Мексико Маврициус Нов Зеланд Норвешка Панама Пакистан Перу Полска Португалија Романија Чешка Сингапур ЈАР Шведска Швајцарија Тајланд Тајван Украина Уругвај Венецуела
Наводи
Надворешни врски Rare Disease Day official site Rare Disease Day US official US site
Категорија:Меѓународни денови посветени на здравјето